‘बालबालिकालाई एउटै रोग बल्झिरहनु घातक’
‘हाम्रोमा कुनै पनि चिकित्सकले बिरामीलाई जति समय दिनुपर्ने हो दिंदैनन्। बिरामीलाई दुई-चार मिनेट हेरेर यस्ता रोग पत्ता लाग्दैनन्। अधिकांश चिकित्सकले बिरामीको इतिहास नसोध्ने हुँदा पनि रोग पहिचानमा चुक्छन्।’
प्रतिरक्षा र बालबालिकामा हुने बाथ रोग सम्बन्धी नेपालका एक्ला विशेषज्ञ हुन् डा. धर्मागत भट्टराई। भारतको पोस्ट ग्र्याजुएट इन्स्टिच्यूट अफ मेडिकल एजुकेशन एन्ड रिसर्च सेन्टर (पीजीआई चण्डीगढ)बाट ‘पेडियाट्रिक क्लिनिकल इम्युनोलोजी एवं र्युमाटोलोजी’ मा डीएम गरेर नेपालमै काम गर्न आएका उनी प्रतिरक्षा र बालबालिकामा हुने बाथ रोगका कैयौं बिरामी पहिचान नभएको बताउँछन्।
राज्यको नजरअन्दाज र अभिभावक तथा चिकित्सकमा चेतनाको कमी भएकाले धेरै बालबालिकाले अकालमा ज्यान गुमाउनुपरेको उनको भनाइ छ। विषय विज्ञता, बिरामी र चिकित्सा अनुभवमा आधारित रहेर उनै डा. भट्टराईसँग हिमालखबरका लागि सागर बुढाथोकीले कुराकानी गरेका कुराकानी:
तपाईं काम गर्ने विधाबारे अरू चिकित्सकहरूलाई नै पनि बुझाउन गाह्रो भएको भन्नुहुन्छ। कस्तो विधा हो यो?
पेडियाट्रिक र्युमाटोलोजी नयाँ विशिष्टीकृत विषय हो। हरेक विशिष्टीकृत विषयमा साधारणतया एउटा अङ्गमा विज्ञता हासिल गरिन्छ। जस्तो, नेफ्रोलोजीमा मिर्गौला र योसँग सम्बन्धित अङ्ग, मुटु रोगमा मुटु र योसँग सम्बन्धित अङ्गमा विज्ञता हासिल गरिन्छ।
तर, प्रतिरक्षा र बाल बाथ रोग विज्ञान कुनै एउटा अङ्गसँग मात्रै सम्बन्धित हुँदैन। कुनै पनि व्यक्तिलाई छाती रोग विशेषज्ञकहाँ जान्छु भन्न जति सजिलो हुन्छ, प्रतिरक्षा विशेषज्ञकहाँ जान्छु भन्न सजिलो हुँदैन। सर्वसाधारणलाई मात्रै होइन चिकित्सकलाई समेत कुनै पनि बिरामीलाई प्रतिरक्षा रोग लागेको थाहा पाउन गाह्रो हुन्छ। त्यसकारण विशेषज्ञता हासिल गरेको विज्ञले रेफर गर्ने हो।
अर्कातर्फ, प्रतिरक्षा र बाल बाथ रोग विश्वमै विकसित हुँदै गरेको विषय हो। नेपालमा मभन्दा अघि यो विषय पढेका चिकित्सक थिएनन्। सन् २०२० मा नेपाल आएपछि मैले यो विषयमा एउटा सर्भे गरेको थिएँ। २३५ जना नागरिक र २९९ जना चिकित्सक सहभागी भएको सर्भेमा २ प्रतिशत नागरिक र १७ प्रतिशत चिकित्सकले मात्रै यो विषयमा सामान्य जानकारी भएको बताएका थिए।
हाम्रो देशमा यो रोगबारे जानकारी नहुनुमा चिकित्सकको मात्रै होइन राज्यकै कमजोरी छ। किनकि यहाँ नयाँ विज्ञान र यसका विशेषज्ञलाई अवसर दिनेभन्दा पनि पन्छाउने प्रवृत्ति छ।
अझ स्पष्टसँग भन्दा यो विषय पढेको चिकित्सकले कस्ता किसिमका बिरामी हेर्ने हो?
शरीरको प्रतिरक्षा प्रणालीलाई देशको सेनासँग दाँज्न सकिन्छ। सेनाको काम भनेको आफ्नै देशको सुरक्षा गर्ने, देशका अन्य निकायलाई सहयोग गर्ने र विदेशी हानिकारक तत्त्व देशमा छिर्यो भने त्यसलाई नष्ट गर्ने। हाम्रो शरीरको प्रतिरक्षा प्रणाली पनि यस्तै हो।
प्रतिरक्षा प्रणालीमा भएका अवयवहरूले विभिन्न तत्त्व र कणहरू उत्पादन गर्छन्। कुनै कुनै व्यक्तिको प्रतिरक्षा प्रणाली कम वा बढी हुन सक्छ। प्रतिरक्षा प्रणालीमा हुने असन्तुलनले नै विभिन्न रोग जन्मन्छन्। शरीरका अङ्गमा असर पर्न सक्छन्।
साधारणतया एउटा मात्रै लक्षण हेरेर प्रतिरक्षा प्रणालीसँग सम्बन्धित रोग हो/होइन भनेर यकीन गर्न सकिंदैन। रोग पत्ता लगाउन बिरामीको मेडिकल इतिहास महत्त्वपूर्ण हुन्छ। बिरामीको मेडिकल इतिहास र लक्षण हेरेर मात्रै कुन रोग लाग्यो भनेर पत्ता लगाउन सकिन्छ। बिरामीमा देखिने समस्या पनि रोगको प्रकृति अनुसार फरक नै हुन्छ।
जस्तो- मकहाँ एउटा पूर्वतिरको बालकलाई ल्याइएको थियो। उनको शरीरमा बारम्बार पिलो आउँथ्यो। मेडिकल इतिहास बुझ्दा उनको दाइको मृत्यु पनि पिलोकै कारण भएको रहेछ। औषधि खाउन्जेल ठीक हुन्थ्यो तर खान छाडेपछि फेरि पिलो आउँथ्यो। समस्या बल्झिरहेपछि मकहाँ ल्याइएको थियो। मैले उनलाई ‘क्रोनिक ग्रानलोमाइटिस’ भन्ने प्रतिरक्षा सम्बन्धी रोग भएको पत्ता लगाएँ।
केही दिनअघि एक बालकलाई पनि ल्याइएको थियो। उनलाई डेढ वर्षको उमेरदेखि छालामा घातक एलर्जी थियो, कपालको रङ कैलो थियो। कुनै पनि चिकित्सकले ती बालकको कपाल र छालाको सम्बन्ध हेरेको भए त्यो समस्या वर्षौं रहने नै थिएन। मैले त्यो ‘ग्रिसेली सिन्ड्रोम’ रहेको पत्ता लगाएँ।
त्यस्तै, पूर्वतिरको एक बच्चालाई हड्डी, जोर्नी र मांसपेशी कडा हुँदै जाने समस्या रहेछ। उनलाई कुनै चिकित्सकले बाथ रोग र कुनैले क्याल्सियम सम्बन्धी रोग ठानेर अनेक औषधि चलाएछन्। तैपनि कतै ठीक नभएपछि मकहाँ ल्याइएको थियो। ती बालकको खुट्टाको बूढी औंला छोटो थियो। त्यही सङ्केतका आधारमा मैले दुई वटा परीक्षण गराएँ। त्यो परीक्षणले त्यो बच्चालाई ‘एफओपी’ भएको पत्ता लाग्यो।
त्यस्तै, कान पाकिरहने, निमोनिया भइरहने र पटक पटक ज्वरो आइरहने एउटा बच्चालाई ल्याइयो। तिनलाई ढुसीको संक्रमण, कहिले पिप आइरहने र कहिले भाइरसको संक्रमण पनि भइरहने लगायत अनेक रोग रहेछन्। मैले त्यो संयुक्त इम्युन कमजोरी समूहको रोग रहेको पत्ता लगाएँ।
ढुसीको संक्रमण भएर जिब्रो सेतो भएका अर्का एक बच्चालाई पनि हालसालै ल्याइएको थियो। उनलाई खुवाउन बाँकी औषधि कुनै थिएन, लगाउन बाँकी मलम कुनै थिएन। लाक्षणिक उपचार गर्दागर्दै अभिभावक थाकिसकेका थिए। उनको नङ पनि सेतो थियो। मैले त्यो नङबाट एउटा टिस्यू निकालेर परीक्षण गर्दा ढुसी भेटें। मुख र नङ दुवै ठाउँमा ढुसी देखेपछि उसलाई ‘सीएमसीसी’ रोग लागेको पत्ता लगाएँ।
काठमाडौंकी एक बालिकालाई कपालमा समस्या, छाला उप्किने र रगतका कोषहरू कम भइरहने हुँदो रहेछ। रोगको मूल कारण पत्ता नलगाईकनै चिकित्सकले उनलाई ‘स्टेरोइड’ चलाएछन्। त्यही ‘स्टेरोइड’ ले उनका मांसपेशीलाई काम नगर्ने बनाइदिएछ। अहिले ती बालिका उभिएर हिंड्न सक्दिनन्।
मैले भेटेका वंशानुगत रोगका करीब २०० बिरामीको कथा लगभग उस्तै छ। विभिन्न अस्पताल धाउँदा र औषधि खुवाउँदा पैसा र समय बर्बाद पारेका कैयौं अभिभावक भेटेको छु।
यस्तो गम्भीर समस्या भएर एउटै मान्छे पटक पटक बिरामी हुँदा पनि रोग पहिचान गर्न चिकित्सकहरू कसरी चुक्छन्?
यहाँ पनि बिरामीको इतिहासको कुरा आउँछ। बिरामीको मेडिकल इतिहास गहिरोसँग हेर्ने हो भने रोग पत्ता लगाउन चुक्ने अवस्था आउँदैन। तर, हाम्रोमा कुनै पनि चिकित्सकले बिरामीलाई जति समय दिनुपर्ने हो दिंदैनन्। बिरामीलाई दुई-चार मिनेट हेरेर यस्ता रोग पत्ता लाग्दैनन्।
अर्को कुरा, धेरै चिकित्सकले बिरामीको इतिहास लिंदा के प्रश्न सोध्नुपर्छ भन्ने थाहा पाएका हुँदैनन्। किनभने उनीहरूलाई प्रतिरक्षा सम्बन्धी रोग हुन्छ भन्ने कल्पनासम्म हुँदैन।
धेरैजसो चिकित्सकले भाइरल इन्फेक्शन भएका बिरामीलाई ब्याक्टेरिया मार्ने एन्टिबायोटिक्स दिएको देख्छु। यस्तो लक्षण हुँदा खासमा एन्टिभाइरल औषधि चलाउनुपर्ने हो। तर, यी सामान्य कुरा पनि ख्याल गरिएको हुन्न।
पाँच वर्षमुनिको बच्चालाई वर्षमा आठ देखि १२ पटक रुघाखोकी जस्तो भाइरल इन्फेक्शन मात्रै भयो भने आत्तिनु हुँदैन। तर, ब्याक्टेरियल इन्फेक्शनको हकमा चार पटक कानको इन्फेक्शन, दुई पटक साइनसको इनफेक्शन, दुई पटक निमोनिया, दुई पटक आन्तरिक तथा पिपजन्य प्रकृतिको इन्फेक्शन, दुई पटकभन्दा बढी रगत आउने किसिमका पखाला भएर आईसीयूमा राख्नुपर्ने भयो भन्ने चाहिं गम्भीर मानिन्छ। एउटा बच्चालाई हरेक २१ दिनमा ज्वरो आउनु साधारण मानिंदैन।
त्यसैले चिकित्सक र अभिभावक दुवैले बालबालिकाको रोगको इतिहास ख्याल राख्नुपर्छ। अधिकांश चिकित्सकले बिरामीको इतिहास नसोध्ने हुँदा रोग पहिचानमा चुक्छन्।
यसको अर्थ चिकित्सकको असावधानीका कारण यस्ता रोग पहिचान नभएका हुन्?
कसैलाई दोष दिनु राम्रो होइन। तर, बालबालिका पटक पटक बिरामी हुँदा पनि केही जटिल रोग पो छ कि भनेर नसोच्ने चिकित्सक र अभिभावक देख्दा भने मन कटक्क खान्छ।
यो समस्या समाधानका लागि चिकित्सक उत्पादन गर्ने संस्थानहरूमा यो रोगबारे एमबीबीएस र एमडी तहमा कक्षा सञ्चालन गर्न आवश्यक छ। चिकित्सकले पढ्दाखेरि नै यस्ता रोगबारे थाहा पाए भने बिरामी हेर्दा पनि यस्तो समस्या होला भनेर सोच्छन्। यसरी नसोचिंदा नै बिरामी आठ महीनादेखि अस्पताल भर्ना हुँदा पनि एन्टिबायोटिक्स थप्ने र सीटी स्क्यान गर्ने बाहेक अरू गरिन्न।
सीटी स्क्यान, एमआरआई र एन्टिबायोटिक्सभन्दा बाहिर पनि दुनियाँ छ। इन्फेक्शन र क्यान्सर बाहेक पनि रोग छ। हामी त्यो दिशामा पनि जानुपर्छ। आमचिकित्सकमा सबै बालबालिकालाई इन्फेक्शन मात्रै हुन्छ भन्ने सोच छ तर त्यस्तो होइन।
.jpg)
बिरामीलाई एन्टिबायोटिक्स मात्रै खुवाउने, सीटी स्क्यान र एमआरआई जस्ता परीक्षण मात्र गराउनेसँग कतै कमिशन जोडिएर त होइन?
हामी कस्तो वातावरणमा हुर्क्यौं र कस्तो वातावरणमा छौं भन्ने कुराले प्रभाव त पार्ला। तर, हरेक चिकित्सकलाई बिरामीको प्यारो बन्न मन लाग्छ। कुनै चिकित्सकले पनि आफूकहाँ आएको बिरामीलाई राम्रो नहोस् भन्ने सोच्दैनन्। राम्रो गरौं भन्दाभन्दै प्रतिरक्षा तथा बाल बाथ रोग विज्ञानबारे थाहा नभएर रोग पहिचान नभएको हो कि! किनकि चिकित्सक उत्पादन गर्ने प्राज्ञिक संस्थामा यो विषयबारे खासै चर्चा भएको देखिंदैन।
चिकित्सक र अभिभावकको अज्ञानता बाहेक यस्ता रोग पहिचान गर्न अरू के के समस्या छन्?
सचेतना नै सबैभन्दा ठूलो समस्या हो। म नेपाल आएदेखि २०० को हाराहारीमा वंशानुगत त्रुटिका कारण हुने प्रतिरक्षा प्रणालीका दुर्लभ रोग देखेको छु। करीब ३०० केसमा नेपालमा जेनेटिक परीक्षण नहुने भएकाले भारत पठाउनुपरेको छ। यति छोटो अवधिमा एउटा चिकित्सकले ५०० को हाराहारीमा यस्ता बिरामी भेट्नु सामान्य कुरा होइन। यति धेरै बिरामी भएको अवस्थामा अझै पनि लाक्षणिक उपचार गरेर मात्र बस्ने हो भने समुदायमा रहेका यस्ता रोग र बिरामी कहिल्यै पत्ता लाग्दैनन्।
८० पटक अस्पताल भर्ना भएर पनि निको नभएका एक बालकलाई मकहाँ ल्याइएको थियो। ८० पटकसम्म ती बालकको लाक्षणिक उपचार मात्रै गरियो तर मुख्य रोग पत्तै लागेन। म एउटा उदारण दिएर बुझाउँछु- घरको छानो चुहिने भयो र त्यसले कोठामा ढुसी पलायो भने कोठाको पानी सफा गर्ने होइन। छानो टाल्ने हो।
तर, हामीले छानो नटाली पानी मात्र फालेका छौं। त्यसैले अर्को पटक पानी पर्दा फेरि ढुसी आएको हो। अहिलेका धेरै बालबालिकाको हकमा यस्तै गरी उपचार गरिएकाले रोग पहिचान भएको छैन।
भ्रमका कारण पनि धेरै रोग पत्ता लागेका छैनन्। बालबालिकामा बाथ रोग हुँदैन, बाथ रोग जोर्नी मात्रैको रोग हो, बाथ रोग भन्ने युरिक एसिड बढ्ने रोग हो भन्ने भ्रमले थुप्रै बालबालिकाको अङ्गभङ्ग भई ज्यान पनि गएको छ। बाथरोगले शरीरका थुप्रै अङ्गमा प्रभाव पारेको छ।
समग्रमा प्रतिरक्षा प्रणाली असन्तुलन र बाथ रोगबारे थाहा पाउने जनशक्तिको अभावका कारण धेरै रोग पहिचान गर्न सकिएका छैनन्। यस्ता रोगबारे थाहा भएका जनशक्ति भए मात्र परीक्षणका लागि प्रयोगशालाहरू बन्छन्।
एक वर्षअघि तपाईंले विश्वमा १७ जनामा मात्र भेटिएको रोगको बिरामी नेपालमा पनि भेट्नुभएको थियो। यस सम्बन्धी पछिल्लो जानकारी के छ?
अहिलेसम्म त्यो रोग (एआरपीसी वान बी डिफिसेन्सी) नेपाली मूलका आठ जना बालबालिकामा पत्ता लागिसकेको छ। तीमध्ये चार जनालाई मैले हेरेको छु। अहिलेसम्म त्यो रोगका बिरामी संसारभर ३८ जना छन्।
यो रोग लागेर बोनम्यारो प्रत्यारोपण गरेका बिरामी सबै बाँचेका छन्। ३८ प्रतिशतलाई विना बोनम्यारो प्रत्यारोपण, औषधि मात्रैले पनि ठीक भएको छ। तर, महीनैपिच्छे दिइने औषधि भने महँगो छ।
तपाईंकहाँ आउने बिरामी दुर्लभ र जटिल रोगकै हुँदा रहेछन्। यस्ता रोग नेपालका लागि मात्रै दुर्लभ हुन् कि अरू देशमा पनि यही समस्या हो?
बाल बाथ रोगहरू पत्ता नलागेर दुर्लभ जस्तो लागेको हो। प्रतिरक्षा प्रणाली सम्बन्धी रोग भने अन्यभन्दा दुर्लभ हो। तर, यिनको लक्षण हेर्ने हो भने यस्ता रोग हाम्रो वरिपरि हुन्छन्। लक्षणहरूमा अलिकति गहिरिएर सोच्ने हो भने यी रोगहरू दुर्लभ रहँदैनन्।
.jpg)
अलिकति फरक प्रसङ्ग, एउटा चिकित्सकले ओपीडीमा आएका बिरामी हेरेर देश कुन अवस्थामा चलिरहेको छ भन्ने कुरा थाहा पाउँछ भनिन्छ, तपाईंले ओपीडीबाट देश कस्तो देखिरहनुभएको छ?
हाम्रो स्वास्थ्य प्रणाली र समाज निकै पछाडि भएको महसूस हुन्छ। सामान्यभन्दा सामान्य चेतना नहुँदा बिरामीहरू यति धेरै पीडित छन् कि त्यसको लेखाजोखा छैन। अन्धविश्वास र रूढिवादले जकडिएको समाज भएकाले बिरामीहरू अन्तिम अवस्था पुगेपछि मात्र ओपीडीमा आउँछन्।
यो अवस्था अहिले नै अन्त्य होला जस्तो पनि लाग्दैन। हाम्रो देश आर्थिक, सामाजिक र भौतिक पूर्वाधारका हिसाबले अस्तव्यस्त छ। यसो हुनुमा शिक्षा प्रत्यक्ष जोडिन्छ।
भारतमा पढाइ सकेपछि त्यतै काम गर्ने अवसर पाउँदा पनि ‘नेपालमै केही गर्छु’ भनेर फर्किनुभएको थियो। सोचे जस्तो भइरहेको छ त?
जुनसुकै विधा पनि शुरू गर्न गाह्रो हुन्छ। शायद मैले त्यही भोगिरहेको छु। भारतबाट आउँदा यहाँको प्राज्ञिक संस्थामा बसेर यो रोगबारे चेतना फैलाउने, रोगको निदान, उपचार र बोनम्यारो प्रत्यारोपण शुरू गर्छु भन्ने सपना थियो। तर, राज्यबाट सहयोग भएन।
कुनै पनि प्राज्ञिक संस्था र राज्यले सहयोग नगरेपछि म आफैं ‘इम्युन ल्याब’ को विकास गर्दै छु। नेपालमा नहुने केही परीक्षण यतै शुरू गरेको छु। बिरामी पहिचान हुँदै छन्। यी रोगका नेपालमा नपाउने औषधि उपलब्ध गराउन सकेको छु। समग्रमा भन्दा आफ्नो व्यक्तिगत प्रयासले रोग निदान र उपचारमा थोरै भए पनि काम शुरू गरेको छु।
सरकारी सेवा प्रवेश गर्ने प्रयास पनि गर्नुभयो?
म नपुगेको कुनै मेडिकल कलेज छैन। सरकारी मात्र होइन निजीमा पनि काम गर्न धाएको थिएँ। दुई वर्षअघि एउटा विज्ञापन खुलेको थियो तर अहिलेसम्म परीक्षा भएको छैन। यस्तो देख्दा निराश त भइन्छ नै। करारमा काम गर्छु भन्दा पनि नपाउँदा चाहिं दिक्क लाग्छ।
यस्तो अवस्था देख्दा नेपाल फर्किएकामा पश्चात्ताप हुन्छ?
अहिलेसम्म पश्चात्ताप भइसकेको छैन। सहन सकिरहेको छु। तर, निराश छु।
नेपालमै केही गर्छु भनेर आएका अरू विशिष्टीकृत विधाका चिकित्सकहरू राज्यबाट सहयोग नभएपछि धमाधम पलायन हुँदै छन्। तपाईंलाई त्यस्तो लागेको त छैन?
केही समयअघि म एउटा फेलोशिपका लागि अमेरिका गएको थिएँ। त्यहाँ काम गर्ने अवसर जुरेपछि मलाई के गर्ने भनेर धर्मसङ्कट परेको थियो। तर, नेपालमै केही गर्छु भनेर फर्कें। त्यहाँ भएको भए प्रतिष्ठित जर्नलहरूमा ‘क्लिनिकल ट्रायल’ मा मेरो नाम आइसक्थ्यो। त्यस्ता कुरा यहाँ बसेर सम्भव छैन। यहाँ अनुसन्धान चेत छैन। बिहान-बेलुका खान नै अपुग हुने ठाउँमा अनुसन्धान होला भनेर सोच्नु मूर्खता हो।
आगामी योजना के छन्?
आफ्नो विषयमा जनचेतना फैलाउने, निदान र उपचारमा अहिलेभन्दा बढी सेवा थप गर्ने कोशिश गर्नेछु।
-1732180391.jpg)
-1732099242.jpg)
