जन्मजात मुटुरोगको चुनौती, रोग पहिचान नभई ज्यान गुमाउँदै बालबालिका

बालबालिकामा पनि मुटुरोग हुन्छ भन्ने चेतना नहुँदा र रोग पहिचान गर्ने दक्ष जनशक्ति तथा प्रविधि देशका सबै अस्पतालमा नहुँदा जन्मजात मुटुरोगको उपचार नपाएर धेरैको ज्यान जाने गरेको छ।

पुस अन्तिम साता काठमाडौं बाँसबारीस्थित शहीद गंगालाल राष्ट्रिय हृदय केन्द्रमा जन्मेको दुई दिन भएका एक शिशुलाई ल्याइयो। जाँच गर्दा शिशुको मुटुको कोठाबीचका पर्दामा प्वाल परेको थियो। केन्द्रका चिकित्सकले शल्यक्रिया विना प्वाल टालेर निको पारेका थिए।

त्यसै दिन हृदय केन्द्रका निर्देशक डा. चन्द्रमणि अधिकारीले दुई जनाको मुटुरोगको शल्यक्रिया गरे। डा. अधिकारीका अनुसार, ३५ वर्षीय पुरुष र ६५ वर्षीया महिला दुवैलाई जन्मजात मुटुरोग थियो। तर, उनीहरूको रोग सानैमा पहिचान नभएकाले अत्यन्तै ढिलो शल्यक्रिया भएको थियो। जन्मजात मुटुरोग हुँदा सबैको तत्काल मृत्यु हुँदैन। डा. अधिकारी भन्छन्, “जन्मजात हुने मुटुरोगको शल्यक्रिया पाँच वर्षभित्रै गरिसक्नुपर्ने हुन्छ।” बालबालिकामा पनि मुटुरोग हुन्छ भन्ने चेतना, यस सम्बन्धी विशेषज्ञ र प्रविधि नहुँदा रोग ढिलो पहिचान हुने गरेको उनी बताउँछन्।

चिकित्सकहरूका अनुसार, जन्मँदै मुटुभित्रका विभिन्न भाग तथा मुटु बाहिरका धमनीको बनावटमा गडबडी भएर हुने मुटुको रोगलाई जन्मजात मुटुरोग भनिन्छ। आमाको गर्भमा हुँदै यो रोग भइसकेको हुन्छ। विश्वव्यापी तथ्याङ्क अनुसार, जीवित जन्मिने एक हजार बच्चामध्ये आठदेखि दश जनामा यो रोग हुन्छ। तर, समय नपुग्दै जन्मिने बच्चामा यो रोग पाइने सम्भावना अझ बढी हुने मुटुरोग विशेषज्ञहरू बताउँछन्।

आमाको गर्भमा हुर्किरहेको शिशुको मुटुको रक्तनली, मुटुको तल र माथिको पर्दा, मुटुका भल्भको अस्वाभाविक विकासक्रमबाट जन्मजात मुटुरोग हुने हृदय केन्द्रका निर्देशक अधिकारी बताउँछन्। उनका अनुसार, जन्मजात मुटुरोग हुँदा मुटुको कोठाबीचका पर्दाहरूमा प्वाल पर्ने, रक्तनली र भल्भ खुम्चिने, रक्तनली उल्टो दिशाबाट विकसित हुने, भल्भ आंशिक वा पूर्ण रूपमा बन्द हुने र मुटुको दायाँ वा बायाँ भाग अविकसित हुने समस्याहरू देखिन्छन्। “जन्मजात बालबालिकामा देखिने विभिन्न समस्यामध्ये मृत्यु हुने पहिलो कारण मुटुको समस्या हो,” अधिकारी भन्छन्।

हृदय केन्द्रकी बाल मुटुरोग चिकित्सक डा. उर्मिला शाक्य बालबालिकामा जन्मजात हुने मुटुरोगलाई नीलो हुने र नहुने गरी दुई प्रकारमा बाँड्ने गरिएको बताउँछिन्। उनका अनुसार, नीलो नहुने मुटुरोगमा मुख्य गरी मुटुको माथिल्लो कोठा र तल्लो कोठाबीचका पर्दामा प्वाल पर्छ। त्यस्तै, दुई ठूला मुख्य धमनीको बीच अस्वाभाविक रक्त प्रवाह हुने, रक्तनली र भल्भ खुम्चिने समस्या पनि देखा पर्छन्। नीलो हुने मुटुरोग भने योभन्दा जटिल प्रकृतिको हुने र त्यसमा सबैभन्दा बढी 'टेट्रालोजी अफ फालो' रोग देखिने डा. शाक्यको भनाइ छ।

गंगालाल हृदय केन्द्रमा प्रत्येक वर्ष १० देखि १५ हजार बालबालिका मुटुरोग लिएर ओपीडीमा पुग्छन्। जसमध्ये एक हजार जना भर्ना भएर उपचार गराउँछन्। भर्ना भएकामध्ये ८० प्रतिशतमा जन्मजात मुटुरोग हुन्छ।

हृदय केन्द्रमा सन् २०१६ बाट चिरफार नगरी जन्मजात मुटुरोगको उपचार थालिएको हो। अहिले यो प्रविधिबाट मुटुमा परेको प्वाल टाल्ने तथा खुम्चिएका धमनी खुलाउने गरिन्छ।

शल्यक्रिया विना हात या खुट्टाको नसाबाट तार (क्याथेटर) छिराएर समस्याग्रस्त मुटुको प्वाल टाल्ने उपचार पद्धतिलाई 'ट्रान्स क्याथेटर इन्टरभेन्सन' भनिन्छ। मुटुका विभिन्न भागमा परेको प्वाल टाल्ने र साँघुरिएको धमनी तथा रक्तनली खोल्न सकिने यो प्रविधिबाट हृदय केन्द्रबाट बर्सेनि तीन सयभन्दा बढीले सेवा लिने गरेका छन्। “यो प्रविधिबाट उपचार गर्दा बिरामी लामो समयसम्म अपरेशन थिएटर तथा आईसीयूमा बस्नु पर्दैन, चिरफार नगरेका कारण अन्य जोखिम पनि हुँदैन,” हृदय केन्द्रका निर्देशक डा. अधिकारी भन्छन्।

हृदय केन्द्रमा हरेक वर्ष दुई सय जनालाई 'ट्रान्स क्याथेटर इन्टरभेन्सन' प्रविधिबाट नै मुटुको माथिल्लो कोठामा परेको प्वाल टाल्ने शल्यक्रिया (एसडी डिभाइस क्लोजर) गरिन्छ। त्यस्तै, सोही प्रविधिबाट मुटुको तल्लो कोठाको प्वाल टाल्ने शल्यक्रिया (पीडीए डिभाइस क्लोजर) वार्षिक एक सय जनाको गरिन्छ। मुटुको दुई धमनी जोडिएको ठाउँमा परेको प्वाल टाल्ने शल्यक्रिया (भीएसडी डिभाइस क्लोजर) भने अत्यन्त दुर्लभ मानिन्छ। हालसम्म हृदय केन्द्रमा यस्तो सर्जरी एक सय जनाको गरिएको छ।

भीएसडी डिभाइस क्लोजर गर्न सक्ने अस्पताललाई मुटुरोगको उत्कृष्ट अस्पताल मानिन्छ। नेपालमा गंगालाल हृदय केन्द्रमा मात्र यो शल्यक्रिया गरिन्छ। केन्द्रमा प्रत्येक वर्ष विभिन्न समस्याका गरी तीन सयभन्दा बढी बिरामीलाई डिभाइस क्लोजर पद्धतिबाट उपचार गरिन्छ। दक्षिणएशियामा यति ठूलो सङ्ख्यामा यस्तो उपचार हुने अस्पताल गंगालाल हृदय केन्द्रसहित ६ वटा रहेको निर्देशक अधिकारी बताउँछन्।

हृदय केन्द्रका बाल मुटुरोग चिकित्सक डा. मनीष श्रेष्ठ पाँचदेखि १५ वर्षका बच्चाहरूमा मुटुको बाथरोग देखिनु साझा समस्या रहेको बताउँछन्। उनका अनुसार, लामो समयसम्म मुटुको बाथरोग भइरह्यो भने बालबालिकालाई धेरै असर पर्छ। त्यस्तै, बालबालिकामा अर्को समस्या मुटुको धड्कनमा गडबडी हुनु हो। मुटुका मांसपेशीको कमजोरी भएर मुटु फेल हुने समस्या पनि हुने उनको भनाइ छ। “सानो छँदा मुटुमा प्वाल भएमा र नीलोपन देखिएमा बाल्यकालमै उपचार भएन भने त्यसको असर २५ /३० वर्षपछि देखिन सक्छ,” उनी भन्छन्।

कसरी गर्ने पहिचान?
नेपालमा सामान्यतया बालबालिकामा मुटुरोग पहिचान गर्नै समस्या छ। बालबालिकामा पनि मुटुरोग हुन्छ भन्ने चेतना नहुँदा र रोग पहिचान गर्ने दक्ष जनशक्तिको देशभर अभाव हुँदा यस्तो भएको हो। मुटुरोग भएर पनि ठूलो असर नगरेका कारण थाहा नहुँदा धेरै मानिस जन्मजात मुटुमा देखिएको प्वाल तथा अन्य समस्या लिएर हिंडिरहेको चिकित्सकहरू बताउँछन्।

तर, प्रविधिको विकासका कारण गर्भको बच्चामा मुटुको समस्या भए/नभएको थाहा पाउन सकिन्छ, जसलाई 'फिटल इकोकार्डियोग्राफी' भनिन्छ। शिशु गर्भमा भएको १८ सातादेखि फिटल इकोकार्डियोग्राफी गर्न सकिन्छ। त्यसले शिशुको मुटुमा समस्या देखाए बच्चा जन्माउन सुविधायुक्त अस्पताल पठाएर सुत्केरी गराउँदा आउने जोखिम कम गर्न सकिने हृदय केन्द्रकी बाल मुटुरोग चिकित्सक उर्मिला शाक्य बताउँछिन्।

जन्मजात मुटुरोगका विभिन्न लक्षणका आधारमा एक्स-रे, ईसीजी, फिटल इकोकार्डियोग्राफीको परीक्षणबाट कतिपय मुटुरोग पहिचान गर्न सकिन्छ। डा. शाक्यका अनुसार, कुल जन्मिएकामध्ये करीब दुई तिहाइ शिशुलाई एक महीनाभित्रै जटिल प्रकृतिका जन्मजात मुटुरोगका लक्षण देखिन्छन्। त्यसमध्ये एक तिहाइ शिशुको समयमै उपचार नभएमा जन्मेको केही दिनभित्रै मृत्यु पनि हुन सक्छ। मुटुमा सानो प्वाल भएको, रक्तनली र भल्भ थोरै मात्रामा खुम्चिएको अवस्थामा लक्षणहरू नदेखिने र धेरै वर्षसम्म पनि रोग पत्ता नलाग्न सक्ने उनको भनाइ छ। “मुटुमा ठूलो प्वाल भएका बच्चामा सानैदेखि मुटुको चाल सोही उमेरको बच्चाको तुलनामा अति छिटो हुने वा सास फेर्न गाह्रो हुने हुन्छ,” डा. शाक्य भन्छिन्।

बच्चा जन्मिएपछि राम्रोसँग दूध चुस्न नसक्ने वा दूध चुस्ने समयमा निधारमा धेरै पसिना आउने, सुतिरहँदा पनि पसिना आइरहने, धेरै छटपटाइरहने, रुँदा केही नीलोपना देखिने भएमा बच्चामा जन्मजात मुटुरोग भएको हुन सक्छ। बच्चा अलि ठूलो भएपछि रोगको प्रकृति अनुसार छिटो छिटो कडा निमोनिया भइरहने, दैनिक क्रियाकलापमा समस्या देखिने, उमेर अनुसार तौल नबढ्ने, छातीको बायाँ भाग माथि उठ्ने जस्ता लक्षण देखा परेमा पनि जन्मजात मुटुरोगको शङ्का गर्नुपर्ने बाल मुटुरोग चिकित्सक डा.मनीष श्रेष्ठ बताउँछन्।

श्रेष्ठका अनुसार, मुटुका धमनीका भल्भ अति नै साँघुरो भएको अवस्थामा मुटुको चाल छिटो हुने, सास फेर्न गाह्रो वा छिटो छिटो सास फेर्ने, बेहोश हुने, जिउ सुन्निने जस्ता लक्षण देखिन्छन्। “यस्ता लक्षण देखिएमा बाल मुटुरोगको चिकित्सककहाँ गएर जाँच गराउनुपर्छ,” उनी भन्छन्।

बाल मुटुरोग चिकित्सक डा. शाक्य जन्मजात नीलो हुने मुटुरोग भएमा बच्चा जिन्मँदै नीलो भएर जन्मिने वा जन्मेको केही समयपछि नीलो हुने बताउँछिन्। शिशु रुने वेलामा वा बल प्रयोग गर्दा नीलोपन झन् बढ्ने र हिंड्दा छिटो थाकेर थचक्क बस्ने जस्ता लक्षण देखा पर्ने उनको भनाइ छ। “यस्तो वेलामा हार्ट फेलरमा जाने सम्भावना पनि हुन्छ,” उनी भन्छिन्।

रोगको कारण के?
हृदय केन्द्रका डा. शाक्य १० प्रतिशत जन्मजात मुटुरोगमा मात्र कारण पत्ता लाग्ने बताउँछिन्। उनका अनुसार, यस्ता रोग लाग्नुको मुख्य कारण वंशानुगत तथा वातावरणीय प्रतिक्रिया हो। आमा-बुबालाई मुटुरोग छ भने बच्चालाई पनि हुने सम्भावना धेरै हुन्छ। उनका अनुसार, बच्चा गर्भमा रहँदा आमाले एन्टिडिप्रेशन, छारेरोग तथा रगत पातलो गराउने औषधि खाइरहेकी छिन् भने बच्चाको मुटुमा समस्या देखिन सक्छ। बच्चा गर्भमा हुँदा आमालाई भाइरल इन्फेक्सन, मधुमेह आदि भयो भने बच्चाको मुटुमा असर पर्न सक्छ।

बाल मुटुरोग चिकित्सक डा. शाक्य बच्चा जन्मिँदै क्रोमोजोममा गडबडी हुने समस्या भएमा तथा नजिकको नातेदारमा वैवाहिक सम्बन्ध कायम राखेमा पनि बालबालिकामा जन्मजात मुटुरोग देखिने बताउँछिन्। उनका अनुसार, गर्भ रहन सक्ने उमेरका महिलाले रुबेला भाइरस विरुद्धको खोप लगाएमा यस्तो जोखिम कम हुन्छ। “उच्च रक्तचाप, मधुमेह तथा अन्य रोग भएका महिलाले गर्भवती हुँदा उक्त रोगलाई नियन्त्रणमा राख्ने हो भने बच्चालाई यस्ता समस्या हुने सम्भावना कम हुन्छ,” उनी भन्छिन्।

उपचारमा चुनौती
बालबालिकामा मुटुरोगको 'ट्रान्स क्याथेटर इन्टरभेन्सन' प्रविधिबाट उपचार हुने ठाउँ देशभरमा मनमोहन कार्डियोथोरासिक एन्ड भास्कुलर सेन्टर र शहीद गंगालाल हृदय केन्द्र मात्र हुन्। दुवै अस्पताल काठमाडौंमा छन्। उपत्यका बाहिर केही केन्द्रमा बालबालिकाको मुटुरोगको सामान्य उपचार भए पनि त्यहाँ पेडियाट्रिक कार्डियोलोजी गरेका विशेषज्ञ छैनन्। पेडियाट्रिक कार्डियोलोजीमा डीएम गरेका नेपालमा हालसम्म एकमात्र चिकित्सक छन्– डा. समीर शाक्य। मनमोहन सेन्टरमा काम गर्ने उनी सन् २०२० मा मात्रै भारतको अल इन्डिया इन्स्टिच्यूट अफ मेडिकल साइन्स (एम्स) बाट डीएम गरेर फर्किएका हुन्।

चिकित्सकहरूका अनुसार, समयमै रोग पहिचान नहुने भएकाले जन्मजात मुटुरोगीहरू अस्पताल आइपुग्दा अत्यन्त जटिल अवस्था भइसकेको हुन्छ। सानैमा टाल्नुपर्ने मुटुका प्वाल टाल्न ढिलो हुँदा अपरेशन नै गर्न नमिल्ने अवस्थामा पुग्ने बिरामी समेत आउने उनीहरूको भनाइ छ।

बालबालिकामा पनि मुटुरोग हुन्छ भन्ने थाहा नभएकाले धेरै बालबालिकाको मुटुरोग पहिचान नै नभई मृत्यु भइरहेको पेडियाट्रिक कार्डियोलोजिस्ट डा. समीर शाक्य बताउँछन्। उनका अनुसार, नेपालका पहाडी तथा विकट क्षेत्रमा बालरोग विशेषज्ञ नै हुँदैनन्। शहरी क्षेत्रका बालरोग विशेषज्ञले पनि मुटुरोगबारे पर्याप्त ज्ञान नहुँदा यसको शङ्का गर्दैनन्। नवजात शिशुमा नीलोपनको समस्या देखिंदा मुटु सम्बन्धी समस्या हो कि भन्ने चेत आम मानिसमा त परै जाओस्, बालरोग विशेषज्ञलाई पनि छैन। “चेतना, जनशक्ति र प्रविधिको अभाव भएका कारण समुदायमा भएका जन्मजात मुटुरोगीहरू पहिचान भएका छैनन्,” उनी भन्छन्।

जन्मजात मुटुरोगको उपचार गर्न जनशक्तिका साथै उच्च प्रविधिको क्याथल्याब चाहिन्छ, जुन उपत्यका बाहिरका अस्पतालमा उपलब्ध छैन। गंगालाल हृदय केन्द्रमा प्रविधि र उपकरणको अभाव नभएको तर जनशक्तिमा भने बालरोग विशेषज्ञ तथा मुटुरोग विशेषज्ञले नै तालीम र फेलोसिप गरेर डिभाइस क्लोजर पद्धतिबाट उपचार गरिरहेको केन्द्रका निर्देशक डा. अधिकारी बताउँछन्। त्यस्तै, मनमोहन सेन्टरका डा. शाक्य एक्लैले उक्त अस्पतालमा बाल मुटुरोगको उपचार गरिरहेका छन्। “यहाँ भर्खरै बालबालिकाको मुटुरोगको उपचार शुरू गरेकाले धेरै बिरामी आइरहेका छैनन्,” उनी भन्छन्।

बालबालिकाको उपचार गर्ने प्रविधि र उपकरण अत्यन्त कम खपत हुने र विक्रेताको प्राथमिकतामा नपर्ने भएकाले बजारमा सजिलै उपलब्ध नहुने डा. शाक्य बताउँछन्। त्यसै गरी, बालबालिकाको मुटुरोगमा चाहिने तर अत्यन्त कम खपत हुने औषधि नेपालमा दर्ता छैनन्। ती औषधि कालोबजारीमा किन्नुपर्ने उनको भनाइ छ। उनी भन्छन्, “भारतमा पाँच हजारमा पाइने औषधि नेपालमा २५ हजारसम्म तिर्नुपर्छ,।”