नागरिकको असीम पीडाप्रति सरकारको अक्षम्य बेवास्ता
सिकलसेल रोगप्रति सरकारले निरन्तर बेवास्ता गरिरहँदा एकातिर यो रोगका बिरामी बढ्दै छन्, अर्कातिर तराईको श्रमशील जनशक्ति ‘बिरामी’ भइँदिदा राज्यलाई ठूलो क्षति पुगिरहेको छ।
गाउँपालिका कार्यालय बाहिर बैसाखीको सहारामा बल्लतल्ल उभिन सकेका थिए, साँघुराम चौधरी। देख्ने जोकोहीले पनि साँघुरामको अनुहारमा असीम पीडा अनुभूत गर्न सक्थ्यो।
कैलालीको कैलारी गाउँपालिका-८, लोहरपुरका ३८ वर्षीय साँघुरामलाई सिकलसेल रोगले च्यापेको नौ वर्ष पुग्यो। रक्तप्रवाह रोकिएर सुक्दै गएको उनको एउटा खुट्टा पोहोर मंसीरमा चिकित्सकले काटिदिए। त्यसमाथि निरन्तरको शरीर दुखाइ र विभिन्न अंगमा देखा पर्ने समस्याले गिजोलिराख्छ। साह्रोगाह्रो हुँदा रगत चढाइहाल्नुपर्छ।
त्यस दिन उनी सिकलसेलका बिरामीले पाउने सुविधाबारे जानकारी लिन गाउँपालिका कार्यालय पुगेका थिए।
साँघुरामका अनुसार उपचारमा उनको जायजेथा सबै सकियो। लघुवित्तको ऋण तिर्न दुई कट्ठा जग्गा र बस्तुभाउ बेच्नुपर्यो। घरमा श्रीमती र ११ वर्षका छोरा छन्। “अब त रगत दिने साथीभाइ पनि टाढिन थालिसके,” उनी भन्छन्।
.JPG)
सिकलसेल पीडित साँघुराम चौधरी।
उता, कैलारी-५ का नेकिराम कठरियाका १६ र १४ वर्षका दुई सन्तान रोग पत्ता नलागेरै बिते। “छोरीलाई ज्वरो आइराख्थ्यो, एक/दुई पटक पखाला चलेपछि बचाउन सकिएन,” नेकिराम भन्छन्, “छोरालाई पित्तथैलीमा पत्थरी थियो, जन्डिस पनि देखिएको थियो।”
नेकिरामकी श्रीमती पनि सिकलसेलकी बिरामी हुन्। पछि परीक्षण गराउँदा उनकी जेठी छोरीमा पनि सिकलसेल देखियो। त्यसैले बितेका दुई बच्चाको मृत्युको कारण पनि सिकलसेल हुन सक्ने उनको अनुमान छ। चिकित्सकका अनुसार सिकलसेलका बिरामीलाई पत्थरी, जन्डिस जस्ता समस्या पनि हुने गर्छन्।
धनगढीकी २९ वर्षीया सुष्मा राना थारूलाई सानैदेखि हातखुट्टा दुख्ने, थकाइ लाग्ने, शरीर दुख्ने समस्या थियो। महीनैपिच्छे बिरामी पर्न थालेपछि अभिभावकले झारफुक गराए। उस्तै समस्या भाइ शिवमलाई पनि देखिएपछि २०७७ जेठ २१ मा परीक्षण गराउँदा दिदीभाइ दुवैमा सिकलसेल ‘पोजेटिभ’ देखियो।
अहिले शिवमका पाँच वर्षीय छोरामा पनि त्यही समस्या देखिएको छ। यस पटक भने उनीहरूले झारफुक गरेनन्, अस्पताल लगे। सुष्मा भन्छिन्, “तीनै जना औषधि खाइरहेका छौं।”
सिकलसेलबाट खुट्टा गुमाएकी साँघुराम चौधरी र उनकी पत्नी।
असाध्यै पीडा, भद्रगोल व्यवस्थापन
सिकलसेल रोगले असाध्यै पीडा दिने र उपचार पनि महँगो हुने गरेको प्रा.डा. विशेष पौडेल बताउँछन्। यस रोगका बिरामीलाई सरकारले उपचारका लागि केही सहयोग गरे पनि त्यसबाट खासै मद्दत नपुगेको डा. पौडेलको बुझाइ छ। उनी भन्छन्, “यो रोगका बिरामीलाई प्रसवका वेला महिलालाई हुनेभन्दा पनि धेरै बढी पीडा निरन्तर भइरहन सक्छ।”
सिकलसेल रोगका बिरामीको शरीरमा रक्तकोषिका हँसिया आकारको हुने हुँदा त्यस्ता कोषिका आपसमा गुजुल्टिएर रक्त प्रवाहमा बाधा पुग्ने र त्यसले असह्य पीडा दिने उनी बताउँछन्। उनका अनुसार रक्त प्रवाहमा अवरोधका कारण शरीरका विभिन्न अंग काम नलाग्ने तथा हृदयाघातसम्म हुन्छ।
पश्चिम नेपालको थारू समुदायमा बढी देखिएको यो वंशाणुगत रोगका पीडितहरू कञ्चनपुर, कैलाली, बर्दिया, बाँके र दाङमा बढी छन्। दुई वर्षअघि अध्येता सन्तराम चौधरीले दाङमा गरेको एक अध्ययनका अनुसार त्यहाँ थारू समुदायका ९.३ प्रतिशतमा सिकलसेल देखिएको थियो। जबकि थारूबहुल पश्चिमका पाँच जिल्लामध्ये दाङमा प्रभावितको संख्या कम भएको अनुमान छ। स्वास्थ्य कार्यालय, बर्दियाले एक हजार ९९२ जनामा गरेको अनुसन्धानमा ११ प्रतिशतमा सिकलसेल रोग फेला परेको थियो।
नेपाल स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्का अनुसार सानो आकारमा भएका यस्ता छिटपुट सर्वेक्षण बाहेक नेपालमा सिकलसेल प्रभावित जनसंख्या कहाँ, कति छ भन्नेबारे विस्तृत अध्ययन भएको छैन। परिषद्ले सिकलसेलबारे नेपालको तराईका जिल्लामा गरेको एक विस्तृत अध्ययनको प्रतिवेदन भने अझै तयार भइनसकेको सूचना अधिकारी चन्द्रभूषण यादव बताउँछन्।
“यो रोग निर्मूल पार्न अहिलेसम्म पत्ता लागेको उपचार भनेको १२ वर्षभन्दा माथिका बिरामीका लागि जीन थेरापी हो, जुन असाध्यै महँगो छ,” प्रा.डा. पौडेल भन्छन्, “जीन थेरापीका लागि विदेशमा करीब १६/१७ करोड रुपैयाँ खर्च लाग्छ।”
कैलारीमा सञ्चालन भएको शिविरमा सिकलसेल जाँच गराउँदै सर्वसाधारण।
यद्यपि पाँच वर्षमुनिका बालबालिकामा बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट गरेर निर्मूल पार्न सकिने उनले बताए। नेपालमै सम्भव रहेको बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टका लागि आवश्यक स्रोतसाधन भए पनि सरकारले व्यवस्थापन गर्न नसकेको उनको गुनासो छ।
संघीय सरकारले सिकलसेलका बिरामीलाई जीवनभरमा उपचार बापत एक लाख रुपैयाँ मात्रै उपलब्ध गराउँछ।
महिलालाई झनै गाह्रो
गोदावरी नगरपालिका-८ की राधा चौधरीको जीवन सिकलसेलले कष्टसाध्य बनाएको छ। राधाका दाइ, दिदी र भाइ समेत यही समस्याबाट पीडित छन्।
३५ वर्षीया राधाका अनुसार नौ वर्षअघि माइती गाउँ कञ्चनपुरको कृष्णपुर-६ मा छँदा सिकलसेल ‘पोजेटिभ’ पुष्टि भएकी उनी गाउँकै पहिलो व्यक्ति हुन्। उनी भन्छिन्, “त्यसै वेलादेखि हो, सेती अस्पतालले सिकलसेल बिरामीको तथ्यांक राख्न शुरू गरेको।”
२०७३ सालमा स्नातक तह पढ्दै गर्दा उनको विवाह पक्कापक्की भइसकेको थियो- प्रेमी राजेश चौधरीसँग। तर बिहे हुनुअघि उनी बिरामी परिन्। बिरामीको कारण सिकलसेल भन्ने थाहा पाएका केटा पक्षले उनलाई भित्र्याउन मानेन। त्यसको तीन वर्षपछि २०७६ सालमा मात्रै राधाको सम्भावित उपचार खर्च माइतीले नै बेहोर्ने शर्तमा विवाह भयो।
सिकलसेलपीडित राधा चौधरी सन्तानसँगै।
२०७९ सालमा राधा गर्भवती भइन्। पिसाबबाट रगत आउने समस्या देखिएपछि उनी धेरै अस्पताल धाइन्। अन्त्यमा सिकिस्त भइसकेपछि ललितपुरको ब्लड एन्ड मल्टिस्पेशिअलिटी हस्पिटलमा भर्ना भइन्। “१२ दिनसम्म आईसीयूमा बस्नुपर्यो,” उनी भन्छिन्, “१७ पिन्ट रगत चढाउनुपरेको थियो।”
चिकित्सकको सुझाव अनुसार उनी सुत्केरी हुँदासम्म काठमाडौंमै बसिन्। सिकलसेलले गर्दा वेलावेला राधाको फियो सुन्निन्छ। उनी भन्छिन्, “दुखाइको सीमा नै हुँदैन। सास फेर्न, उठ्न-बस्न पनि गाह्रो हुन्छ।”
बारम्बार सुन्निएर असाध्यै दुःख दिने फियो शल्यक्रिया गरेर निकाल्न चिकित्सकले सुझाव दिएका छन्। तर त्यसका लागि लाग्ने पाँचदेखि सात लाख रुपैयाँसम्म खर्च राधाको हैसियतभन्दा निकै परको कुरा हो।
कञ्चनपुरकी १७ वर्षीया सम्झना चौधरीको शरीर सिकलसेलले थिलोथिलो पारेको छ। एक वर्षअघि बिरामी परेर अस्पताल पुग्दा शरीरमा रगतको मात्रा निकै कम भइसकेको थियो। सेती प्रादेशिक अस्पतालमा परीक्षण गर्दा थाहा भयो, उनलाई सिकलसेल भएको रहेछ। “उपचारमा धेरै पैसा खर्च भइसक्यो, नियमित औषधि खाइरहेकी छु,” सम्झना भन्छिन्, “तर पनि वेलावेला हुने पीडाले अब जीवन सकिन्छ जस्तो लाग्छ!”
कैलारी-८ की ३५ वर्षीया संगीता चौधरी बिरामी पर्दा अस्पतालमा कुरिदिने मान्छे समेत हुँदैनन्। सिकलसेल भएकी संगीताका हातखुट्टाको जोर्नी कमजोर भएर राम्रोसँग हिंडडुल गर्ने अवस्था छैन। मासिक औसतमा चार पिन्ट रगत चढाइरहेकी उनको आर्थिक अवस्था कमजोर हुँदा उपचार राम्रोसँग भएको छैन।
उपचारका लागि खर्च जुटाउने, बिरामी पर्दा कुरुवा बस्ने जस्तो सहयोग माइतीले नै गर्दै आएका छन्। नौ वर्षको अवधिमा सात लाख रुपैयाँ खर्च भइसकेको उनी बताउँछिन्। उनी भन्छिन्, “यो रोग पत्ता लागेपछि छरछिमेकले समेत हेला गर्छन्।”
.png)
सिकलसेल जाँच गर्न कैलाली स्वास्थ्यचौकी पुगेका सर्वसाधारण।
चेतना कम भएको समुदायमा सिकलसेलका बिरामीलाई हेर्ने दृष्टिकोण फरक छ। यही कारण युवायुवतीको विवाह रोकिन्छ। विवाह भइहाल्यो भने पनि हेलाहोचो र मातृत्वमा प्रश्न उठाइन्छ।
संगीताका दुई वर्षका सन्तानलाई पनि सिकलसेल ‘पोजिटिभ’ छ। तर परिवार र समाजबाट तिरस्कृत हुने डरले यो कुरा अरूलाई सुनाएकी छैनन्। उनी भन्छिन्, “गाउँमा सिकलसेल रोगबारे गलत जानकारी छ। यस्ता बिरामीलाई गाउँमै बस्न दिनुहुन्न भन्छन्। छुवाछूत गर्न थाल्छन्।”
राधा चौधरीको साथीलाई पनि सिकलसेल देखियो। यसैकारण स्नातकसम्म सँगै पढेको साथीसँग तय भएको विवाह टुट्यो। अहिले उनी काठमाडौंमा उपचाररत छन्। “सिकलसेलले जीवनमा ठूलो निराशा ल्याउँछ। स्वस्थ मानिस बराबर हामी सक्रिय हुन सक्दैनौं, तर परिवार र समाजले उत्तिकै काम गर्न दबाब दिन्छ,” उनी भन्छिन्, “समाजमा यसै पनि हेपाइमा परेका महिला यो रोग लागेपछि त झन् धेरै उत्पीडनमा बाँच्नुपर्छ।”
अनुसन्धाता यूजिन कुश्मी सिकलसेलले महिला र पुरुषमा एकै खालको प्रभाव पार्ने भए पनि महिलालाई गर्भवती र सुत्केरी हुँदा विशेष स्याहार र उपचार चाहिने बताउँछन्। महिलामाथि हुने कामको बोझ, लुगा धुने, भाँडा माझ्ने जस्ता घरेलु कामदेखि कृषि क्षेत्रमा काम गर्ने महिला पानीको सम्पर्कमा रहने हुँदा त्यसले पनि उनीहरूलाई बढी दुःख दिन्छ।
स्नातकोत्तर तहको थेसिस यही विषयमा गरेका यूजिन सिकलसेल प्रभावित केही बिरामीले पारिवारिक तथा सामाजिक विभेद सहन नसकेर आत्महत्या समेत गरेको सुनाउँछन्। चिकित्सक विशेष पौडेल सिकलसेलले महिला र पुरुषमा बेग्लै प्रभाव नपारे पनि गर्भवती र सुत्केरी हुँदा महिलाको अवस्था अनुसार विशेष उपचार आवश्यक पर्ने बताउँछन्।
सरकारको बेवास्ता
देशमा संघीयता लागू भएपछि सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारले स्वास्थ्य उपचार आर्थिक सहायता निर्देशिका, २०७७ (पहिलो संशोधन) को २ (ग) मा कडा रोग भन्नाले मुटु, मिर्गौला, क्यान्सर, पार्किन्सन्स, अल्जाइमर्स, स्पाइनल इन्जुरी, हेड इन्जुरी र सिकलसेल एनिमिया रोगलाई सम्झिनुपर्छ भन्ने उल्लेख गर्यो।
निर्देशिकालाई टेकेर कैलालीको गोदावरी नगरपालिकाकी राधा चौधरीले २०७८ सालमा मन्त्रालयबाट ५० हजार रुपैयाँ उपचार खर्च पाइन्। उनका अनुसार त्यति वेला सिकलसेलका बिरामीले १० हजारदेखि एक लाख रुपैयाँसम्म उपचार खर्च पाएका थिए। तर २०७९ सालमा प्रदेश सरकारले सिकलसेलका बिरामीलाई उपचार खर्च दिएन।
प्रदेश सरकारको उपचार आर्थिक सुविधा सम्बन्धी कार्यविधि, २०८० मा विपन्न बिरामीलाई कडा रोगको उपचार र आपत्कालीन खर्च सुविधा प्रदान गर्न कार्यविधि बनायो। यो कार्यविधि २०८० को २ (ग) मा कडा रोग भन्नाले क्यान्सर, मिर्गौला प्रत्यारोपण, कलेजो प्रत्यारोपण, बोनम्यारो प्रत्यारोपण, मुटुको शल्यक्रिया, स्पाइनल सर्जरी, मस्तिष्कघात, प्यारालाइसिस तथा नसा सम्बन्धी रोगको सर्जरी उल्लेख छ। यसमा सिकलसेललाई राखेन।
सिकलसेल रोगबारे सचेतना जनाइरहेका अभियन्ता पीताम्बर चौधरीका अनुसार सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारले सिकलसेल रोगका नाममा करोडौं खर्च गरिरहेको छ। तर बिरामीलक्ष्यित कार्यक्रम कुनै छैन। “सरकारले गोष्ठी, सम्मेलन र बिरामीको पहिचानका लागि बजेट खर्च गरिरहँदा वास्तविक बिरामी भने उपचार नपाएर छटपटाइरहेका छन्,” पीताम्बर भन्छन्।
सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारको सामाजिक विकास मन्त्रालयले हालसम्म सिकलसेल रोग व्यवस्थापनका लागि चार करोड ५० लाख रुपैयाँ खर्च गरे पनि कुन कुन शीर्षक अन्तर्गत खर्च भयो भन्ने अभिलेख नराखिएको जनाएको छ।
.jpeg)
विवाह पूर्व सिकलसेल जाँच गर्न भन्दै स्वास्थ्य संस्थामा टाँसिएको सूचना।
निजामती अस्पताल, काठमाडौंमा सेवारत रक्तरोग विशेषज्ञ प्रा.डा. पौडेल भन्छन्, “अहिले पनि औसतमा दैनिक १० जना सिकलसेलका बिरामी सिभिल अस्पतालमा आइरहेका छन्। सरकारले यो रोगका बिरामी धेरै रहेका ठाउँमा उपचारको विशेष व्यवस्था मिलाएको भने पनि आर्थिक अवस्था कमजोर रहेका बिरामीहरू सिकिस्त अवस्थामा काठमाडौं आइपुग्नुपर्ने बाध्यता अझै विद्यमान छ।”
उनका अनुसार बिरामीको अवस्था निर्क्योल नगरी शरीरमा रगत कम छ भन्दै थप रगत दिन थालेपछि समस्या झन् बल्झिन सक्छ। सिकलसेलका बिरामीलाई कुन वेला, कस्तो रगत, कति मात्रामा कसरी चढाउनेबारे राम्रो हेक्का राख्न सक्नुपर्छ। बिरामीको शरीरका अन्य अंगहरू प्रभावित छन् भने तिनको उपचारमा पनि विशेष विधि अपनाउनुपर्छ।
सरकारले चाहेमा सिकलसेल प्रभावित क्षेत्रका अस्पतालमा यो रोग सम्बन्धी राम्रो जानकारी राख्ने रक्तरोग विशेषज्ञ र यसै विषयमा डीएम गरिरहेका रेजिडेन्ट डाक्टरहरू पालैपालो पठाउन सकिने उनी बताउँछन्।
मानव शरीरमा भएका दुई थरी हेमोग्लोबिनमध्ये एउटा हँसिया आकारको र अर्को स्वाभाविक आकारमै छ भने त्यसलाई सिकलसेल ट्रेट भनिन्छ। दुवै हेमोग्लोबिन हँसिया आकारका छन् भने त्यसलाई सिकलसेल डिजिज भनिन्छ।
सिकलसेल ट्रेट भएका विवाहित जोडीका सन्तानमा सिकलसेल रोग हुने सम्भावना २५ प्रतिशत हुन्छ भने सिकलसेल डिजिज भएका दम्पतीका सन्तानमा यो रोग लाग्ने सम्भावना शतप्रतिशत नै हुन्छ। त्यसैकारण सिकलसेल भएका महिला र पुरुष दम्पतीले सन्तान जन्माउन उपयुक्त नहुने चिकित्सकको सल्लाह छ। डा. पौडेल भन्छन्, “कसले कोसँग विवाह गर्ने वा कस्तो जोडीले सन्तान जन्माउने, कसले नजन्माउने कुरा अरूको सरोकारको विषय त नहोला, तर हाम्रो जस्तो भद्रगोल स्वास्थ्य सेवा र अधिकांश सिकलसेल बिरामीको आर्थिक अवस्था हेर्दा त्यस्तो सल्लाह जायज नै हुन्छ।”
(खोज पत्रकारिता केन्द्रको सहयोगमा।)
-1732261651.jpg)
-1732259528.jpg)