समाको नयाँ संसार
अटिजम भएकाहरूले कला मार्फत पूर्ण जीवन जिउने प्रयास गर्दै छन्।
सुन्तला, पहेंलो र खैरो रङले क्यानभास रंग्याउँदै गर्दा समा बज्राचार्य निधारमा मुजा पार्छिन्। त्यस वेला उनको ओठमा मुस्कान दौडिन्छ।
४७ वर्षीया समालाई अटिजम भएको छ। स्नायु र शारीरिक विकासमा बाधा पार्ने अटिजमले मानिससँग व्यवहार गर्न, कुराकानी गर्न, सिक्न-जान्नमा बाधा पुर्याउँदा जीवन जटिल बन्न पुग्छ। समाले जीवनमा भोग्नुपर्ने चुनौतीबारे बुझ्न उनका आमाबुबालाई पनि धेरै वर्ष लाग्यो।
अन्य बालबालिका जस्तै उनलाई पनि स्कूल भर्ना गरियो। तर उनी प्रायः एक्लै बस्न रुचाउँथिन्, अतिरिक्त क्रियाकलापमा सहभागी हुन्नथिन्। त्यति मात्र हुँदा त केही थिएन, तर उनलाई पढाएका पाठ बुझ्न, अक्षर चिन्न र खेलकूदमा लय मिलाउन गाह्रो परेको अनुभव शिक्षकले गरे। त्यसपछि समाका आमाबाबुले उनलाई चिकित्सककहाँ जँचाउन लगे।
चार वर्षको उमेरदेखि उनलाई विभिन्न चिकित्सककहाँ लगियो। छोरीलाई सन्चो होला कि भनेर आमाबुबाले अनेक ठाउँमा जँचाउन लगे। काठमाडौंका ‘द्योमाजु’ र आयुर्वेदिक उपचार केन्द्रमा पनि लगियो। कुनै न कुनै दिन सही उपचार पाइएला र छोरीले सामान्य जीवनयापन गर्न सक्लिन् भन्ने आशा आमाबुबालाई थियो।
तर अटिजम भइसकेको रहेछ। चिकित्सकहरूले पनि त्यही भने।
यो आजभन्दा झन्डै ४० वर्षअघिको कुरा थियो, जति खेर अटिजमबारे आज जस्तो जानकारी थिएन। “हामीले हुनेसम्मका सबै उपाय अपनायौं,” आमा रत्नशोभा भन्छिन्, “मलाई मेरी छोरी अरू जस्तै हाँसीखुशी खेल्ने गरोस् भन्ने लाग्थ्यो।”
जब अटिजमको कुनै उपचार छैन भन्ने थाहा भयो, तब रत्नशोभाले आफ्नो जीवन समाका आवश्यकता पूरा गर्न र उनको दैनिकी सहज बनाउन समर्पण गर्ने निर्णय गरिन्। कहिलेकाहीं त समाको व्यवहार अत्यासलाग्दो हुन्थ्यो। सामान हुर्याउने, ऐना फुटाउने बाहेक झ्यालबाट फाल हाल्ने धम्की पनि दिन्थिन्।
दिनहरू यसैगरी बितिरहेका थिए। २०६२ सालको एक दिन समालाई अटिजम भएका व्यक्तिहरूका लागि आयोजना गरिएको कला कार्यशालामा सहभागी गराइयो।
कलाकार सरिता डंगोलले सञ्चालन गरेको १५ दिने कला कार्यशाला समाको जीवनका लागि कोशेढुंगा सरह भयो। त्यसपछिका दिनमा डंगोलले समालाई कला सिकाउन थालिन्। कला सिर्जना समाका लागि मानसिक र शारीरिक सक्रियता बढाउने बुटी सरह भयो।
समामा जागेको कला कौतूहलले उनलाई मात्र होइन, कलाकार डंगोललाई पनि नयाँ उपाय दियो। उनलाई लाग्यो, अटिजम भएका अरूलाई पनि कला सिकाउन सक्दा राम्रै हुन्छ। अनि उनले आफ्नी सँगी कलाकार सुनिला बज्राचार्यसँग मिलेर ‘मिखा’ समूह बनाइन्। जुन समा जस्तै अटिजम, डाउनसिन्ड्रोम, श्रवणशक्ति गुमेका व्यक्तिलाई कला तथा सीप सिकाउने चौतारी बनेको छ।
नेपालभाषामा मिखा शब्दको अर्थ हो, आँखा। कला सिर्जना गर्न सिक्नु समा जस्तै व्यक्तिका लागि समाज बुझ्ने नयाँ आँखा सरह हुने आशा कलाकार डंगोलको छ। “हामी साताको दुई दिन भिन्न क्षमता भएका व्यक्तिहरूलाई चित्रकला, हस्तकला, बुनाइ, नृत्य लगायत सीप सिकाउँछौं र उनीहरूले केही सिर्जना गर्न सक्दा त्यो अतिरिक्त आम्दानीको बाटो हुन्छ भन्ने विश्वास गर्छौं,” डंगोल भन्छिन्।
ललितपुरस्थित चाकुपाटको बाल उद्यानसँगै रहेको क्लासिक आर्ट स्टुडियोमा मिखाले भिन्न क्षमताका व्यक्तिलाई न्यूनतम शुल्कमा साताको दुई दिन कला तथा सीप सिकाउने गरेको छ।
कला सिर्जना बाहेक समाले अहिले बुनाइ पनि सिकिरहेकी छन्। उनलाई सधैं कला कक्षामा आउने उत्सुकता रहन्छ। आफ्ना साथीहरू रिता दुवाल र श्रवा श्रेष्ठसँगै रमाउँदै कक्षामा सहभागी हुन्छिन्। रिता र श्रवालाई भने डाउनसिन्ड्रोम भएको छ।
समाले गत वर्ष दिल्लीमा भएको अन्तर्राष्ट्रिय प्रतियोगिता (इन्टरन्याशनल डिसएबिलिटी डान्स एन्ड आर्ट फेस्टिभल)मा पनि भाग लिइन्। जहाँ उनले बनाएको कला प्रदर्शन गरिएको थियो भने सांस्कृतिक कार्यक्रममा नृत्य प्रस्तुत गरेकी थिइन्। दिल्लीको प्रदर्शनीमा सहभागी भएर आएपछि उनमा आत्मविश्वास झन् बढेको छ।
२०७८ सालको जनगणना अनुसार ६ लाख ४७ हजार जनसंख्यामा गरिएको एउटा नमूना अध्ययनमा अटिजम भएकाहरूको संख्या चार हजार ८०० छ। जस अनुसार नमूना लिइएको संख्याको ०.८ प्रतिशतमा अटिजम भएको देखिन्छ। अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीका अनुसार नेपालमा तीन लाख बालबालिका अटिजमबाट प्रभावित छन्।
तर सहज जीवनयापनका लागि राज्यबाट उचित पहल भएको छैन। “सरकारले समालाई महीनाको चार हजारका दरले भत्ता त दिएको छ, त्यस बाहेक अरू केही गरेको छैन,” रत्नशोभाको प्रश्न छ, “के महीनाको चार हजार दिंदैमा राज्यको दायित्व पूरा भयो त?”
नेपाली युवा पुस्तामा अटिजमको बढ्दो समस्यालाई लिएर समाजमा चिन्ता पनि बढ्दै गएको छ। अर्कातिर सहयोग र सहजीकरणको पनि अभाव छ। समाको कथा भनिरहँदा राज्यले समाहरूलाई सहज हुने वातावरण कसरी बनाउन सकिएला भन्ने पनि सोच्नुपर्ने हो कि!
यो पनि पढ्नुहोस् :