राज्यको बेवास्ताले अभिभावकलाई पिरलो
डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिको उपचार र हेरचाहमा राज्यले वास्ता नगर्दा बुढ्यौलीले छोपेका अभिभावक सन्तानको रेखदेखको चिन्ताले पिरोलिंदै आएका छन्।
पोखराको लामाचौरकी फूलमाया केसीका छोरा शिव केसी ३१ वर्षका भए। छोराले हेरचाह गर्नुपर्ने उमेरमा उनी छोराको हेरचाह गर्छिन्। “आफू नहुँदा छोरालाई कसले ख्याल राख्ला भन्ने चिन्ता हुन्छ,” फूलमाया भन्छिन्।
यसको कारण हो, शिवलाई डाउन सिन्ड्रोम भएको छ। त्यसैले तन्नेरी छोराको रेखदेख आमाले नै गर्दै आएकी छन्। छोरा शिवको भविष्यबारे सोच्दा उनका आँखामा आँसु आइहाल्छ।
यस्तै पीडा छ पोखरा अमरसिंहचोकमा बस्दै आएकी जमुना थारूको। उनका छोरा १७ वर्षीय भेषबहादुर थारूलाई गत असोजदेखि दैनिक थेरापी गराउनुपर्छ। दैनिक एक हजार रुपैयाँ लाग्ने थेरापीका लागि जसोतसो रकमको जोहो गर्दै आएको जमुना सुनाउँछिन्।
डाउन सिन्ड्रोम भएका भेषबहादुर थारू र उनकी आमा जमुना थारू।
गत वर्ष उनको घाँटीको मांसपेशी च्यापिएपछि अस्वस्थ रहेका थिए। श्रीमान्ले फर्निचरको काम गरेर कमाएको पैसा पनि अपुग भएपछि सहयोगका लागि आह्वान नै गरिएको थियो। “उपचारपछि स्वास्थ्य ठीक भएको छ,” आमा जमुना भन्छिन्, “अहिले त फेरि हाँस्न थालेको छ।”
छोराको उपचारमा सरकारी निकायबाट सहयोग नमिल्दा भने उनको मन अमिलो हुन्छ। उनी दिनभर छोराकै वरपर घुमिराख्छिन्। “काम गर्न पाए घर चलाउन रकम जोहो हुन्थ्यो,” जुमना भन्छिन्, “छोराको रेखदेखका लागि एक जना उपस्थित हुनै पर्ने बाध्यता छ।” त्यसैले उनी काम गर्न जान सक्दिनन्।
पोखराकै सिर्जनाचोककी हिरा पौडेलकी छोरी १३ वर्षीया सस्मिता पौडेलको पढाइ दुई वर्ष हुँदासम्म राम्रो थियो। सस्मिताले पढाइमा रुचि पनि देखाउने गरेकी छन्। तर डाउन सिन्ड्रोम लगायतका बौद्धिक अपांगता भएका बालबालिकालाई पढ्ने विद्यालय नहुँदा छोरीको पढाइ राम्रो हुन नसकेको हिरा गुनासो गर्छिन्।
डाउन सिन्ड्रोम भएकी सस्मिता पौडेल र उनकी आमा हिरा पौडेल।
अझ स्याङ्जाकी ७० वर्षीया चन्द्रकली थापाको त काममा नगए चुलो जल्दैन। छोराले हेरचाह गर्नुपर्ने उमेर हो। तर उनलाई जवान छोराकै रेखदेख गर्नुपर्ने बाध्यता छ। किनकि उनका छोरा २७ वर्षीय गमबहादुर थापालाई डाउन सिन्ड्रोम भएको छ।
गमबहादुर दैनिक क्रियाकलापका लागि आमामाथि नै निर्भर छन्। तैपनि उनी घरको आर्थिक जोहो गर्न बाहिर काम गर्न जान्छिन्। “छोरालाई भुलाउन कहिले फोन दिन्छु, कहिले टेलिभिजन खोलेर जान्छु,” वृद्धा चन्द्रकली भन्छिन्, “कमाएर सहयोग गर्ने वेला भएको छोरालाई उल्टै मैले हेर्नुपरेको छ।”
डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्ति परिवारमा निर्भर रहने गर्छन्। आफ्नो अनुपस्थितिमा बच्चालाई कसले हेर्ला भन्ने चिन्ता डाउन सिन्ड्रोम परिवारको साझा आवाज हो।
डाउन सिन्ड्रोम भएका गमबहादुर थापा र उनकी आमा चन्द्रकली थापा।
पोखरामा डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिका अभिभावकलाई एकताबद्ध राख्न डाउन सिन्ड्रोम परिवार नेपालको स्थापना भएको छ। संस्थाकी अध्यक्ष कुसुम सेन्चुरी डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्ति र परिवारलाई सरकारले ध्यान दिनुपर्ने बताउँछिन्। “बाध्य भएर तथा थाहा नभएर अभिभावकले आफ्ना बच्चालाई साङ्लोमा बाँध्ने, कोठामा थुनेर राख्ने, कसैले बेवास्ता गर्ने, कसैले सडकमा छाडिदिनेसम्म गरेका छन्,” सेन्चुरी भन्छिन्।
डाउन सिन्ड्रोमबारे जनचेतना जगाउनका लागि नै प्रत्येक वर्षको मार्च २१ मा डाउन सिन्ड्रोम दिवस मनाइन्छ। डाउन सिन्ड्रोमलाई नेपालमा बौद्धिक अपांगताको श्रेणीमा राखिएको छ। दैनिक जीवनको कामका लागि अरूको भर पर्नुपर्ने बाध्यता डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिलाई हुन्छ।
राष्ट्रिय जनगणना, २०७८ अनुसार बौद्धिक अपांगता भएकाहरूको संख्या ११ हजार ३५८ छ। जसमा पुरुष पाँच हजार ८६९ र महिला पाँच हजार ४८५ छन्। यस्तै, गण्डकीमा एक हजार ३१७ जना बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्ति छन्, जसमा पुरुष ६५२ र महिला ६६५ छन्।
डाउन सिन्ड्रोम भएका गमबहादुर थापा।
डाउन सिन्ड्रोम सम्बद्ध संघसंस्थाले बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिको संख्या जनगणनामा छुटेको बताउँदै आएका छन्। बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिको संख्या अझ बढी रहेको उनीहरूको दाबी छ।
सरकार तथा संघसंस्थाले उचित ध्यान दिन सके डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाको अवस्था सुध्रन सक्ने अध्यक्ष सेन्चुरी बताउँछिन्। पहिलेभन्दा अहिले डाउन सिन्ड्रोमबारे चेतना बढ्दै गएको उनको अनुभव छ। तैपनि सरकारी निकायबाट उपचार र रेखदेखमा सहयोग नहुँदा समस्या भोग्नुपरिरहेको सेन्चुरी बताउँछिन्।
