गैरथारूमा सिकलसेल एनिमिया, उपचारमा कठिनाई
पश्चिम तराईमा विशेष गरी थारू समुदायमा देखिएको सिकलसेल एनिमिया पछिल्लो पटक गैरथारूमा पनि देखिन थालेकाे छ।
कैलालीको धनगढीकी २९ वर्षीया सुष्मा राना थारूलाई सानैदेखि हात-खुट्टा दुख्ने, थकाइ लाग्ने, शरीर दुख्ने लगायत समस्या थियो। महीनैपिच्छे बिरामी पर्न थालेपछि परिवारजनले भूतप्रेत लागेको भन्दै झारफुक गराए।
झारफुकले उनलाई त निको भएन नै, बरु भाइ शिवम् रानालाई पनि उस्तै समस्या देखियो। भूतप्रेत लागेको भन्दै उनीहरू झारफुक गर्दै आए। साढे दुई दशकपछि २१ जेठ २०७७ मा सिकलसेल एनिमियाको परीक्षण गराइन्। “दुवै दिदीभाइलाई सिकलसेल एनिमिया देखियो,” सुष्मा भन्छिन्।
अहिले शिवम्का तीन वर्षीय छोरालाई पनि त्यस्तै समस्या देखियो। यस पटक भने उनीहरूले झारफुक गरेनन्, अस्पताल लगे। उनलाई पनि सिकलसेल एनिमिया देखिएको बताउँदै सुष्मा भन्छिन्, “तीनै जना औषधि खाइरहेका छौं। औषधि खान थालेपछि सन्चो लागेको छ।” सबैलाई सन्चो लागेपछि परिवारमा वर्षौंपछि खुशी छाएको उनले सुनाइन्।
“औषधि खाँदा निको हुन्छ, उपचार गरेर मान्छे बचाउन सकिन्छ,” सिकलसेल नेपालका अध्यक्ष समेत रहेका उनी भन्छन्, “तर, थारूमा लाग्ने रोग भनेर कसैले वास्ता गरेका छैनन्। सरकारले उपचारको राम्रो व्यवस्था गरेको छैन।”
कैलालीकै घोडाघोडी नगरपालिका-३ का ४३ वर्षीय सुरेश कठरिया थारूलाई पनि त्यस्तै समस्या थियो। उपचारका लागि उनले नेपालका अस्पताल मात्रै होइन, भारत पनि धाए। “उपचारमा सात लाख खर्च भयो, रोग पत्ता लागेन,” सुरेश पीडा सुनाउँछन्।
सबैतिरबाट थकित उनी एक दिन धनगढीकै चिकित्सक राजन पाण्डेको सम्पर्कमा पुगे। “सिकलसेल एनिमिया पो रहेछ,” उनी भन्छन्, “अहिले औषधि खाइरहेको छु, सन्चो लागेको छ।”
उनका भाइ बालकृष्णलाई पनि त्यस्तै समस्या थियो। बालकृष्णलाई के रोग लागेको हो भन्ने थाहा थिएन। उनी बझाङमा शिक्षक थिए। २०७२ सालमा त्यही बिरामी परे। “उपचार गर्न बझाङबाट धनगढी ल्यायौं। सेती अस्पतालमा परीक्षण गर्दा सिकलसेल देखियो,” सुरेश भन्छन्, “सिकिस्त थियो। रोग पत्ता लागे पनि ढिलो भइसकेको थियो, बचाउन सकिएन।”
उनको परिवारका अन्य तीन जनामा पनि सिकलसेल एनिमिया छ। उनीहरू पनि औषधि खाइरहेका छन्। “औषधि खाँदा निको हुन्छ, उपचार गरेर मान्छे बचाउन सकिन्छ,” सिकलसेल नेपालका अध्यक्ष समेत रहेका उनी भन्छन्, “तर, थारूमा लाग्ने रोग भनेर कसैले वास्ता गरेका छैनन्। सरकारले उपचारको राम्रो व्यवस्था गरेको छैन।”
कैलालीकै धनगढीकी सुलोचना कुँवरलाई पनि सिकलसेल एनिमिया थारू समुदायलाई मात्रै हुन्छ भन्ने लाग्थ्यो। त्यसैले हात-खुट्टा दुख्दा, थकाइ लाग्दा, शरीर दुख्दा, रगतको कमी हुँदा सिकलसेलको परीक्षण गराइनन्। धनगढीदेखि काठमाडौंसम्मका अस्पताल धाइन्। “१५ वर्षसम्म उपचार गर्दागर्दा लाखौं रुपैयाँ खर्च भयो,” सुलोचना भन्छिन्।
केही गर्दा पनि निको नभएपछि धनगढीस्थित सेती प्रादेशिक अस्पताल पुगिन्। “हामी तीन-चार पुस्तादेखि तराईमा बस्दै आएका छौं,” सुलोचना भन्छिन्, “सिकलसेल परीक्षण गराउँदा पोजेटिभ देखियो।”
त्यसपछि उनलाई लाग्यो, यो त थारू समुदायलाई मात्रै नहुँदो रहेछ । लामो समयदेखि तराईमा बस्ने जोकसैलाई पनि हुन सक्ने उनको अनुभव छ।
सुदूरपश्चिममा धनगढी प्रादेशिक अस्पतालमा मात्रै यसको परीक्षण र उपचार हुन्छ। गैरथारूमा पनि सिकलसेल एनिमिया देखिएन थालेको अस्पतालले जनाएको छ। भेरी अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन डा. राजन पाण्डे आफुले हेरेका दश जना गैरथारुमा सिकलसेल एनिमिया भेटेको बताउँछन्।
सिकलसेल एनिमिया एक प्रकारको वंशानुगत रोग हो, तर नेपालमा यो रोग थारू समुदायलाई मात्रै लाग्ने भनेर प्रचार गरिएको छ।
सिकलेसका विरामी काठमाडौंमा पनि देखिन थालेको छ। काठमाण्डौस्थित सिभिल अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा. विशेष पौड्यालले हेरेको मध्ये ४ जना गैरथारुमा सिकलसेल एनिमिया भेटिएको थियो। वीर अस्पतालको वंशानुगत रोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुर पनि गैरथारु सिकलसेल एनिमियाको बिरामीको उपचार गरेको बताउँछिन्।
पश्चिम तराईका कैलाली, कञ्चनपुर, बाँके, बर्दिया र दाङमा सिकलसेलका बिरामी भेटिएका छन्। धनगढीमा गैरथारूमा यो रोग देखिएपछि अरूले पनि योसँग मिल्दाजुल्दा लक्षण देखिंदा परीक्षण गर्नुपर्ने स्वास्थ्यकर्मी बताउँछन्।
धनगढीकी सुलोचना १५ वर्षदेखि अन्य परीक्षण र उपचारमा लागिरहेकी थिइन्। योसँग मिल्दाजुल्दा लक्षण देखिएमा परीक्षण गराउनुपर्ने उनी बताउँछिन्। भन्छिन्, “यो रोग लागेपछि अन्य रोग लाग्नबाट एकदमै सतर्कता अपनाउनुपर्छ। जाडो र गर्मीमा अलि बढी समस्या देखिन्छ। रगतको मात्रा कम हुन नदिन खानपानमा एकदमै ध्यान दिनुपर्छ।”
“यो रोग लागेपछि अन्य रोग लाग्नबाट एकदमै सतर्कता अपनाउनुपर्छ। जाडो र गर्मीमा अलि बढी समस्या देखिन्छ। रगतको मात्रा कम हुन नदिन खानपानमा एकदमै ध्यान दिनुपर्छ।”
उपचारमा कठिनाइ
पश्चिम तराईका जिल्लामा सिकलसेल एनिमिया देखिए पनि यसको उपचारमा भने कठिनाइ छ। यहाँ सबै अस्पतालमा उपचारको व्यवस्था छैन। अहिले धनगढीस्थित सेती प्रादेशिक अस्पतालमा मात्रै सहज उपचार भएकाले बिरामीलाई समस्या भएको सिकलसेल नेपालका अध्यक्ष सुरेश कठरिया थारू बताउँछन्।
सरकारले सिकलसेलका बिरामीलाई एक लाख रुपैयाँ बराबरको उपचार निःशुल्क गर्ने घोषणा गरेको छ। तर, उपचार प्रक्रिया झन्झटिलो भएकाले बिरामी सेवाबाट वञ्चित हुँदै आएका छन्। “सुदूरपश्चिममा सेती प्रादेशिक अस्पतालमा मात्रै सहज रूपमा सिकलसेल एनिमियाको औषधि पाइन्छ, अन्यत्र रहेका बिरामीलाई अप्ठ्यारो हुन्छ,” अध्यक्ष थारू भन्छन्।
सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारले पनि २०७४ सालको नीति तथा कार्यक्रममा थारू समुदायमा लाग्ने सिकलसेल एनिमियाको निदान एवं उपचारका लागि विशेष कार्यक्रम ल्याउने घोषणा गरेको थियो। त्यस्तै, २०७५/७६ को नीति तथा कार्यक्रममा स्थान तथा विशेष समूहमा हुने हेमेफिलिया, सिकलसेल एनिमिया र आर्सेनिकयुक्त पानीबाट हुने स्वास्थ्य समस्याको रोकथाम र उपचार गर्न सेवा विस्तार गर्ने नीति अवलम्बन गर्ने उल्लेख गरिएको थियो।
गत वर्षको प्रदेश सरकारको नीति तथा कार्यक्रममा सिकलसेल एनिमिया र थालसेमिया रोगको निदान एवं उपचारको कार्यलाई थप व्यवस्थित गर्ने उल्लेख गरिएको थियो। तर, अहिलेसम्म प्रदेश सरकारले कुनै काम गर्न नसकेको उनको गुनासो छ।
सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारले २०७७/७८ बजेट मार्फत टीकापुर अस्पताल, सेती प्रादेशिक अस्पताल र महाकाली अस्पताललाई सिकलसेल एनिमियाको उपचारका लागि ५०/५० लाख रुपैयाँ विनियोजन गरेको थियो। आफैं बिरामी भएर अन्य अस्पतालमा जाँदा उपचार नपाएको अध्यक्ष थारू बताउँछन्। उनी भन्छन्, “प्रदेश सरकारले उपचार सुविधा नभएको अस्पताललाई पैसा फालेको छ, बिरामीले औषधि नपाएर मर्ने अवस्था छ।”
सुदूरपश्चिममा सिकलसेल एनिमियाका कति बिरामी छन् भन्ने यकीन तथ्याङ्क छैन। नियमित औषधि खानेको सङ्ख्या एक हजार ६२ रहेको सेती अस्पतालको सामाजिक सेवा एकाइका फोकल पर्सन गौरीदत्त जोशीले बताए। उनीहरूका लागि भएको औषधि पनि सकिन लागेको उनले बताए।
“सिकलसेल एनिमियाको जाँच गर्न दैनिक पाँच-सात जना आउने गरेका छन्,” जोशी भन्छन्, “जाँच गरेकामध्ये लगभग १० प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ।”
यो औषधि महँगो भएकाले बिरामीले आफैं खरीद गर्न पनि समस्या हुने उनले बताए। “सिकेलसेल एनिमियाको औषधि एकदमै महँगो छ,” जोशीले भने, “त्यो पनि सकिने अवस्थामा पुगेको छ।”
विगतमा रोग लुकाउने गरिएको थियो। पछिल्लो समय भने परीक्षण गर्न आउनेको सङ्ख्या बढेको उनी बताउँछन्। “सिकलसेल एनिमियाको जाँच गर्न दैनिक पाँच-सात जना आउने गरेका छन्,” जोशी भन्छन्, “जाँच गरेकामध्ये लगभग १० प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया देखिएको छ।”
अहिले सेती प्रादेशिक अस्पतालमा कैलालीका ५४१ र कञ्चपनुरका २०९ जनाले उपचार गराइरहेका छन्। त्यस्तै, कैलालीकै घोडाघोडी अस्पतालमा ३०० र कञ्चनपुरको महाकाली अञ्चल अस्पतालमा १२ जनाले उपचार गरिरहेको तथ्याङ्क छ।
सिकलसेल एनिमियाका बिरामी भने कैलाली र कञ्चनपुरका सबै स्थानीय तहमा उपचारको व्यवस्था गर्नुपर्ने बताउँछन्। “सबै पालिकामा उपचारको व्यवस्था गर्नुपर्छ,” सिकलसेल नेपालका अध्यक्ष थारू भन्छन्, “सेती प्रादेशिक अस्पतालमा छुट्टै वार्ड र विशेषज्ञ डाक्टरको व्यवस्था हुनुपर्छ।”
सुदूरपश्चिम प्रदेशका सामाजिक विकास मन्त्री लालबहादुर खड्का सिकलसेलको उपचारमा सरकारले ध्यान दिने बताउँछन्। प्रदेश सरकारले सिकलसेलका बिरामीका लागि छुट्टै अस्पताल बनाउने पनि घोषणा गरेको थियो। तर, गेटा मेडिकल कलेज सञ्चालन नहुँदा त्यो घोषणा पूरा हुन नसकेको उनको भनाइ छ।
“प्रदेश सरकारले सेती प्रादेशिक अस्पतालमा ५० शय्याको नयाँ भवन बनाउन लागेको छ। त्यसको डीपीआर भइसकेको छ,” मन्त्री खड्का भन्छन्, “नयाँ भवन बनेपछि सिकलसेल एनिमिया लगायत जटिल रोगका बिरामीका लागि छुट्टै वार्डको व्यवस्था गर्छौं।”
के हो सिकलसेल एनिमिया?
चिकित्सकहरूका अनुसार, सिकलसेल एनिमिया मलेरिया प्रभावित क्षेत्रका मानिसको रक्तकोषमा देखिने समस्या हो। आमाबाबु दुवैलाई यो रोग लागेमा उनीहरूका छोराछोरीमा पनि लाग्ने २५ प्रतिशत सम्भावना हुन्छ।
यो रोग लाग्दा रक्तअल्पता हुने, ज्वरो आइरहने, छाती दुख्ने, जन्डिस हुने, फियो बढ्ने, हाडजोर्नी दुख्ने जस्ता लक्षण देखिन्छन्। यो रोगले शरीरमा रातो रक्तकोषिकाको सङ्ख्या घटाउँछ। त्यस्तै, शरीरमा रगत बन्ने प्रक्रिया ढिलो हुन्छ, जसका कारण शरीरमा विभिन्न समस्या निम्तिन्छन्।
सिकलसेल एनिमियाको कारण फोक्सोमा रगत पुर्याउने नलीमा रक्तचाप बढ्दा हृदयाघात भई मान्छेको मृत्यु समेत हुन सक्छ। त्यसैले समयमै उपचारमा लागिहाल्नुपर्छ।
*शीर्षक परिवर्तन गरिएको।
